Luận án Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 - 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam, 2017 - 2019

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ 
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG 
--------- 
LÊ THỊ VUI 
LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG 
DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG 
VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP 
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.72.03.01 
Hà Nội – Năm 2020 
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ 
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG 
--------- 
LÊ THỊ VUI 
LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG 
DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG 
VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP 
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.72.03.01 
 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC 
1. GS.TS Hoàng Văn Minh 
2. TS. Nguyễn Thị Hƣơng Giang 
Hà Nội – Năm 2020 
LỜI CAM ĐOAN 
Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi, được tiến hành một cách 
nghiêm túc, trung thực, đảm bảo tính khoa học. Các thông tin, số liệu trong nghiên 
cứu là mới và không trùng lặp với bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác ngoài các 
công bố trong khuôn khổ của cùng đề tài nghiên cứu này. 
Nghiên cứu sinh 
Lê Thị Vui 
LỜI CẢM ƠN 
Trước tiên, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc nhất đến Ban giám hiệu nhà trường, 
phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học, các phòng ban, khoa, bộ môn cùng toàn thể các 
thầy giáo, cô giáo trường Đại Học Y tế công cộng đã tận tình giảng dạy, giúp đỡ tôi 
trong suốt khóa học nghiên cứu sinh. 
Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc nhất tới thầy giáo hướng dẫn GS.TS Hoàng Văn 
Minh và cô giáo hướng dẫn TS. Nguyễn Thị Hương Giang. Thầy, cô đã tận tình 
giảng giải, hướng dẫn, giúp đỡ và tạo mọi điều kiện để tôi hoàn thành luận án. 
Tôi xin trân trọng cảm ơn các thầy, cô trong hội đồng bảo vệ đề cương luận án, hội 
đồng bảo vệ chuyên đề, hội đồng bảo vệ cơ sở, các chuyên gia phản biện độc lập đã 
có nhiều góp ý quý báu, định hướng giúp tôi hoàn thiện luận án này. 
Xin trân trọng cảm ơn khoa Khoa học xã hội- Hành vi và Giáo dục sức khỏe và các 
bạn đồng nghiệp đã chia sẻ, động viên và tạo điều kiện thuận lợi để tôi tham gia học 
tập, nghiên cứu trong suốt khóa học. 
Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới các cha mẹ và các bé 18-30 tháng tại 21 
huyện/thành phố ở 7 tỉnh/thành đã đồng ý tham gia vào nghiên cứu. Đồng thời tôi 
xin trân trọng cảm ơn ban lãnh đạo 7 Sở Y tế và 21 Trung tâm y tế quận/huyện, các 
bác sỹ, cán bộ tâm lý của Khoa Tâm Thần - Bệnh Viện Nhi Trung ương, các cán bộ 
trạm y tế và các cộng tác viên dân số đã hỗ trợ và tạo điều kiện giúp đỡ chúng tôi 
hoàn thành nghiên cứu. 
Cuối cùng, tôi xin gửi lòng biết ơn sâu sắc tới gia đình, bạn bè thân thiết đã luôn 
động viên, hỗ trợ tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. 
Mặc dù tôi đã rất cố gắng, nhưng luận án không thể tránh khỏi những thiếu sót, tôi 
rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến của thầy cô, đồng nghiệp và bạn đọc để 
luận án hoàn thiện hơn. 
Xin trân trọng cảm ơn! 
Hà Nội, tháng 5 năm 2020 
i 
MỤC LỤC 
ĐẶT VẤN ĐỀ ............................................................................................................ 1 
CÂU HỎI NGHIÊN CỨU ........................................................................................ 3 
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU ..................................................................................... 4 
CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU .................................................................. 5 
1.1. Đại cương về RLPTK .......................................................................................... 5 
1.1.1. Thuật ngữ và khái niệm ............................................................................. 5 
1.1.2. Những đặc điểm đặc trưng của RLPTK .................................................... 6 
1.2. Phân loại RLPTK ................................................................................................ 9 
1.2.1. Phân loại ICD-10 và DSM-IV .................................................................. 9 
1.2.2. Phân loại theo thời điểm mắc .................................................................. 12 
1.2.3. Phân loại theo chỉ số IQ .......................................................................... 12 
1.2.4. Phân loại theo mức độ nặng nhẹ ............................................................. 13 
1.3. Tổng quan một số công cụ sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ em ................ 15 
1.3.1. Các bước sàng lọc và chẩn đoán RLPTK trẻ em .................................... 15 
1.3.2. Công cụ sàng lọc RLPTK ở trẻ em ......................................................... 18 
1.3.3. Công cụ chẩn đoán RLPTK ở trẻ em ...................................................... 22 
1.4. Tình hình mắc RLPTK ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam ......................... 29 
1.4.1. Trên thế giới ............................................................................................ 29 
1.5. Một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ em ................................................... 33 
1.5.1. Các yếu tố gia đình .................................................................................. 34 
1.5.2. Các yếu tố trước sinh .............................................................................. 36 
1.5.3. Các yếu tố trong sinh .............................................................................. 41 
1.5.4. Các yếu tố sau sinh .................................................................................. 42 
1.5.5. Các yếu tố cá nhân trẻ ............................................................................. 43 
1.5.6. Khung lý thuyết ....................................................................................... 44 
1.6. Tổng quan về rào cản trong cung cấp và tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp 
RLPTK ............................................................................................................... 47 
1.6.1. Khái niệm tiếp cận dịch vụ CSSK ........................................................... 47 
ii 
1.6.2. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK 
của các gia đình có trẻ tự kỷ .............................................................................. 48 
1.6.3. Khung lý thuyết ....................................................................................... 62 
1.7. Giới thiệu về đề tài gốc - đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ 
học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng 
đồng” ............................................................................................................... 64 
CHƢƠNG 2: PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................................................. 66 
2.1. Đối tượng nghiên cứu ....................................................................................... 66 
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu .................................................................... 66 
2.3. Thiết kế nghiên cứu ........................................................................................... 66 
2.4. Cỡ mẫu .............................................................................................................. 67 
2.5. Phương pháp chọn mẫu .................................................................................... 68 
2.6. Phương pháp thu thập số liệu ........................................................................... 72 
2.6.1. Công cụ thu thập số liệu .......................................................................... 72 
2.6.2. Tổ chức thu thập số liệu .......................................................................... 73 
2.7. Biến số và các nội dung chính nghiên cứu ....................................................... 75 
2.8. Phương pháp phân tích số liệu ......................................................................... 77 
2.9. Đạo đức nghiên cứu .......................................................................................... 79 
CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU.............................................................. 80 
3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu ...................................................... 80 
3.2. Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ em 18-30 tháng bằng 
công cụ M-CHAT và DSM-IV ................................................................................... 84 
3.2.1. Kết quả sàng lọc RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi bằng bảng kiểm M-
CHAT ................................................................................................................ 85 
3.2.2. Kết quả chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi bằng DSM-IV ...... 86 
3.2.3. Đánh giá độ nhạy, độ đặc hiệu của bảng kiểm M-CHAT ....................... 87 
3.3. Phân tích một số yếu tố liên quan (cá nhân, gia đình, yếu tố trước, trong và 
sau sinh) với RLPTK ở trẻ em 18-30 tháng tuổi ....................................................... 89 
3.3.1. Mối liên quan giữa một số đặc điểm cá nhân và gia đình với RLPTK ở 
trẻ 18 – 30 tháng tuổi ......................................................................................... 89 
3.3.2. Mối liên quan giữa một số yếu tố trước sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 
tháng tuổi ........................................................................................................... 92 
iii 
3.3.3. Mối liên quan giữa một số yếu tố trong sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 
tháng tuổi ........................................................................................................... 94 
3.3.4. Mối liên quan giữa một số yếu tố sau sinh với RLPTK ở trẻ 18 – 30 
tháng tuổi ........................................................................................................... 96 
3.3.5. Phân tích hồi quy đa biến logistics giữa yếu tố cá nhân, gia đình, trước, 
trong và sau sinh với RLPTK ở trẻ em .............................................................. 97 
3.4. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp của các gia 
đình có trẻ RLPTK .................................................................................................... 99 
3.4.1. Mô tả đặc điểm đối tượng điều tra định tính ........................................... 99 
3.4.2. Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ gia đình trẻ .. 99 
3.4.3. Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ cộng đồng và 
xã hội ............................................................................................................... 108 
3.4.4. Rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK ..................... 113 
CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN .................................................................................... 131 
4.1. Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi .... 131 
4.1.1. Tỷ lệ hiện mắc RLPTK tại Việt Nam ................................................... 131 
4.1.2. Độ nhậy và độ đặc hiệu của bảng kiểm sàng lọc RLPTK ở trẻ em M-
CHAT .............................................................................................................. 133 
4.2. Một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi ........................ 134 
4.2.1. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố cá nhân trẻ ................... 134 
4.2.2. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố gia đình ....................... 136 
4.2.3. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố trước sinh .................... 139 
4.2.4. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố trong sinh .................... 143 
4.2.5. Mối liên quan giữa RLPTK với một số yếu tố sau sinh ....................... 145 
4.3. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK của 
các gia đình có trẻ tự kỷ .......................................................................................... 149 
4.3.1. Một số rào cản từ cha mẹ trẻ RLPTK, người thân khác trong gia đình và 
cộng đồng ........................................................................................................ 149 
4.3.2. Một số rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK ...................... 152 
4.4. Những hạn chế và giá trị của nghiên cứu ....................................................... 159 
KẾT LUẬN ............................................................................................................ 163 
iv 
KHUYẾN NGHỊ .................................................................................................... 165 
TÀI LIỆU THAM KHẢO .................................................................................... 168 
PHỤ LỤC ............................................................................................................... 201 
Phụ lục 1: Bảng biến số nghiên cứu định lượng ................................................... 201 
Phụ lục 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu ...................................................... 209 
Phụ lục 3: Phiếu điều tra dịch tễ học về RLPTK ở trẻ em .................................... 210 
Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV) ....................... 216 
Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS) ................................... 218 
Phụ lục 6: Hướng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK .. 219 
Phụ lục 7: Hướng dẫn PVS cha/mẹ có con RLPTK .............................................. 221 
Phụ lục 8: Hướng dẫn PVS ông/bà có cháu RLPTK ............................................ 224 
Phụ lục 9: Đặc điểm của NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính ................ 226 
Phụ lục 10: Đặc điểm của người cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính .... 228 
v 
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT 
ADDM → Early Autism and Developmental Disabilities Monitoring 
(Theo dõi sớm tự kỷ và các khuyết tật phát triển) 
ASQ → Ages & Stages Questionnaires (Bảng hỏi về các độ tuổi 
và giai đoạn) 
CARS → Childhood Autism Rating Scale (Thang đánh giá mức độ 
tự kỷ ở trẻ em) 
CDC → Centers for Disease Control and Prevention (Trung tâm 
Kiểm soát và Phòng ngừa bệnh tật Hoa Kỳ) 
CĐ → Chẩn đoán 
CS → Cộng sự 
ĐHYTCC → Đại học Y tế công cộng 
DSM-IV → Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 
4th Edition (Sổ tay thống kê chẩn đoán các rối loạn tâm 
thần, lần thứ tư) 
ĐTĐ → Đái tháo đường 
ĐTNC → Đối tượng nghiên cứu 
ĐTV → Điều tra viên 
GĐ → Gia đình 
GDĐB → Giáo dục đặc biệt 
ICD → International Classification of Diseases (Phân loại quốc tế 
về bệnh tật) 
KTBS → Khuyết tật bẩm sinh 
KTC → Khoảng tin cậy 
M-CHAT → Modified Checklist for Autism in Toddlers (Bảng kiểm 
sàng lọc tự kỷ có chỉnh sửa) 
N/A → Không áp dụng/ không có thông tin 
NCS → Người chăm sóc 
vi 
NPV → Negative predictive value (Giá trị dự đoán âm tính) 
NVYT → Nhân viên y tế 
PDDST-II → Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II 
(Bài kiểm tra sàng lọc các rối loạn phát triển lan tỏa - II) 
PPV → Positive predictive value (Giá trị dự đoán dương tính) 
RLPTK → Rối loạn phổ tự kỷ 
RLTK → Rối loạn thần kinh 
RLTT → Rối loạn tâm thần 
STAT → Screening T ... đưa toàn thân). 
0 1 
 Bận tâm dai dẳng tới chi tiết của đồ vật. 0 1 
Tổng số (ít nhất 1 tiêu chí) 
Tổng toàn bộ (ít nhất 6 tiêu chí):................................................................................... 
2. Trẻ có chậm hoặc chức năng không bình thường xuất 
hiện trước 3 tuổi ? 
Có Không 
3. Trẻ có rối loạn Rett’ hoặc rối loạn tan rã ở trẻ nhỏ 
không? 
Có Không 
Chẩn đoán:................................................................. 
218 
Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS) 
Mã số của trẻ:............................................. Giới tính: Nam/ Nữ 
Họ tên trẻ:.............................................................. 
Tuổi trẻ (khi đánh giá- theo tháng)................................... 
Ngày làm:........................................................Người làm:.......................................... 
STT Nội dung vấn đề Điểm 
1 Quan hệ với mọi người 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
2 Bắt chước 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
3 Đáp ứng cảm xúc với tình huống 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
4 Động tác cơ thể 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
5 Cách sử dụng quan tâm đến các 
đồ chơi và đồ vật 
1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
6 Thích nghi với sự thay đổi 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
7 Đáp ứng thị giác (động tác nhìn) 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
8 Đáp ứng nghe 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
9 Đáp ứng xúc giác, vị giác, ngửi 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
10 Sợ hãi và lo lắng 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
11 Giao tiếp có lời 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
12 Giao tiếp không lời 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
13 Mức độ hoạt động 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
14 Mức độ và sự ổn định của trí tuệ 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
15 Ấn tượng chung 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 
Tổng 
219 
Phụ lục 6: Hƣớng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK 
1. Anh/chị hãy kể về kinh nghiệm của mình trong hoạt động chẩn đoán/can thiệp 
trẻ tự kỷ? (số năm kinh nghiệm/ nhận định về số lượng và chất lượng dịch vụ này ở 
VN? Số lượng/nhu cầu của khách hàng qua các năm? Số lượng khách hàng trung 
bình/ngày hay tháng? ) 
2. Anh/chị hãy cho biết nhận thức/quan điểm về trẻ tự kỷ hiện nay (gia tăng, nguy 
cơ mắc, biểu hiện bệnh/ công cụ chẩn đoán/ phương thức can thiệp/ thời gian/tần 
xuất can thiệp..) 
3. Theo anh/chị thì cha mẹ hay người thân trẻ đóng vai trò như thế nào trong can 
thiệp cho trẻ? (sự kiên trì/ cam kết/ quyết tâm của cha mẹ, phối hợp tốt với giáo 
viên can thiệp, dành nhiều thời gian tìm hiểu/đồng hành cùng con.) 
4. Anh/chị hãy chia sẽ những ca can thiệp tiến triển tốt và những ca tiến triển chưa 
tốt? theo anh chị thì những yếu tố nào tác động đến kết quả can thiệp của trẻ? Gia 
đình trẻ cần làm gì và như thế nào để trẻ có thể hòa nhập tốt nhất? 
5. Anh/chị hãy chia sẻ quan điểm của mình về các hình thức mà gia đình đưa trẻ đi 
can thiệp hiện nay, như châm cứu/ biện pháp tâm linh/ can thiệp hòa nhập? Theo 
anh chị vì sao các hình thức này vẫn còn phổ biến hiện nay ở VN? 
6. Có một số gia đình khi trẻ đã được chẩn đoán chính xác là tự kỷ, theo anh/chị 
những lý do gì mà họ không cho trẻ đi can thiệp? hoăc đi can thiệp rất ngắn thôi lại 
bỏ cuộc? anh chị có thể giải thích cho những biện luận của mình về tình trạng trên? 
7. Theo anh/chị thì người dân ở địa phương mình có nhận thức như thế nào về trẻ 
tự kỷ (nguyên nhân/biểu hiện của tự kỷ, kỳ thị và phân biệt đối xử với gia đình và 
trẻ tự kỷ, hay sẵn sàng chia sẻ, cho con chơi với trẻ tự kỷ? 
8. Theo anh chị, hiện nay ở Việt Nam, có cần ban hành quy trình chẩn đoán hay 
can thiệp trẻ TK chung cho các bên không? Sư liên kết giữa ngành y tế, giáo dục và 
bảo trợ xã hội trong cung cấp dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự kỷ hiện nay như thế 
nào? Trong quá trình thực hành chẩn đoán/can thiệp trẻ TK, các anh gặp phải những 
khó khăn gì? Anh chị đã làm gì để vượt qua những khó khăn đó? 
220 
9. Theo anh/chị hiện nay nhân lực thực hiện tham gia chẩn đoán/can thiệp tự kỷ 
như thế nào? (số lượng? chất lượng? chuyên môn đào tạo?), cần làm gì và như thế 
nào để cải thiện tình hình này? 
10. Anh/chị cho biết hiện nay ở Việt nam đã có chính sách hay chương trình gì hỗ 
trợ tài chính cho các gia đình có con tự kỷ? anh chị hãy kể những chương trình mà 
anh chị biết? theo anh chị, Nhà nước cần có những chính sách/quy định gì để hỗ trợ 
trẻ tự kỷ? 
11. Theo anh/chị hiện nay đã có hệ thống quản lý/theo dõi số liệu về tự kỷ chưa? 
Cần phài làm gì và như thế nào để cải thiện tình hình? Vấn đề truyền thông về tự kỷ 
hiện nay ra sao? Cần phài làm gì để cải thiện? 
12. Anh chị cho biết hiện nay anh/chị thường dùng các công cụ chẩn đoán tự kỷ gì? 
Quy trình chẩn đoán mà cơ sở anh/chị áp dụng? việc cập nhật các công cụ mới trên 
thê sgiows có thuận lợi và khó khăn như thế nào? 
13. Các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ ở cơ sở anh/chị áp dụng hiện nay? Những 
khó khăn và thuận lợi trong áp dụng các phương pháp đó? Cần làm gì để cải thiện 
tình hình hiện nay? 
14. Anh/chị có chi sẻ gì thêm về hoạt động chẩn đoán và can thiệp tự kỷ ở Việt Nam 
hiện nay? Và gợi ý cho những giải pháp để cải thiện dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự 
kỷ ở địa phương? 
221 
Phụ lục 7: Hƣớng dẫn PVS cha/mẹ có con RLPTK 
1. Anh/chị có thể cho biết anh/chị cho bé đi khám chậm phát triển trong hoàn cảnh 
như thế nào? (thời điểm, lý do đi khám, ai gợi ý đi khám, địa điểm khám, lý do lựa 
chọn địa điểm khám, những ý kiến trái ngược trong gia đình về việc nên hay không 
nên đưa trẻ đi khám, thuyết phục người thân ủng hộ việc đưa trẻ đi khám ) 
2. Anh/chị hãy kể về trải nghiệm đi khám cho con trong lần khám trên? (có cần đặt 
lịch không, thời gian đi lại đến cơ sở khám, phương tiện đi lại, những ai đi cùng, 
thời gian chờ đợi khám, sự tương tác/thái độ giữa cán bộ khám với trẻ và người đi 
cùng, các bước trong quy trình khám, kết quả khám và sự tư vấn/giải thích của cán 
bộ khám, kinh phí khám ) 
3. Anh/chị hãy kể lại cảm giác/cảm xúc của mình khi nhận được kết quả đánh giá 
con tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc gì về tự kỷ, nhận thức/hiểu 
biết cá nhân về tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, khả năng 
hòa nhập của trẻ ) 
4. Gia đình có cho trẻ đi chẩn đoán thêm ở cơ sở nào khác nữa không? Lý do vì 
sao có/vì sao không? Nếu có, số lần? hãy kể về trải nghiệm của những lần chẩn 
đoán đó? 
5. Theo anh/chị, tại tỉnh, huyện anh/chị có dễ dàng tiếp cận những cơ sở khám 
chẩn đoán trẻ chậm phát triển có dễ không? Vì sao? Nếu không mọi người thường 
phải đi đâu để khám chẩn đoán cho trẻ (khoảng cách địa lý, tính đa dạng của dịch 
vụ, giá thành,thời gian chờ đợi, chất lượng của dịch vụ, niềm tin vào kết quả đánh 
giá) 
6. Khi biết kết quả chẩn đoán trẻ tự kỷ, anh/chị đã chia sẻ/giấu với những ai? Lý do 
vì sao chia sẻ hay giấu giếm với những người đó? Anh/chị đã gặp những khó khăn 
như thế nào trong việc chia sẻ hay là giấu giếm kết quả khám của trẻ với những 
người thân trong gia đình? Với hàng xóm/bạn bè/đồng nghiệp? Những người này đã 
nói gì/ nhận thức như thế nào về chứng tự kỷ? 
7. Theo anh/chị thì người dân tại địa phương anh/chị họ nhận thức và thái độ như 
thế nào về tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thông cảm/sẻ 
222 
chia/hòa đồng với trẻ TK và gia đình có con tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử). 
Anh/chị có thể kể những trải nghiệm của cá nhân khi đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông 
người như đi chợ/nhà hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học? 
8. Trẻ nhà anh/chị đã đi can thiệp/hòa nhập như thế nào? (thời điểm quyết định đi 
can thiệp/ tìm kiếm dịch vụ/ phương thức can thiệp/ chi phí / người chăm nuôi/ 
những động lực trong can thiệp/ những khó khăn gặp phải) 
9. Anh/chị cho biết sự quyết tâm của mình/của gia đình như thế nào trong quá trình 
can thiệp cho bé? Theo anh/chị thì sự quyết tâm đó đã đủ chưa hay cần thay đổi như 
thế nào? 
10. Anh/chị hãy cho chúng tôi biết, từ khi bé nhà mình được chẩn đoán tự kỷ, cuộc 
sống của anh chị đã thay đổi như thế nào so với trước kia? (tình cảm vợ chồng/tình 
cảm với các thành viên khác trong gia đình/công việc/thu nhập/ tính cách/ sự kiên 
nhẫn ) 
11. Anh/chị có tham gia hội/đoàn thể nào về trẻ khuyết tật ở địa phương anh chị 
chưa? Nếu có thì đó là những hội nào? Anh/chị tham gia như thế nào? Anh/chị có 
thể vui lòng kể về các hoạt động của những hội đó (phương thức hoạt động, nội 
dung chia sẻ, sự hỗ trợ từ các cha mẹ khác về kiến thức/niềm tin/động lực trong can 
thiệp cho trẻ) 
12. Theo anh/chị hiện nay các gia đình có con tự kỷ họ thường đưa con đi can thiệp 
bằng các hình thức như thế nào? (châm cứu/ thầy cúng (tâm linh)/ can thiệp hòa 
nhập tại các cơ sở y tế/giáo dục đặc biệt). Anh/chị có thể kể về những kinh nghiệm 
mà anh/chị biết về những hình thức can thiệp tự kỷ trên? Mức độ đồng tình/không 
đồng tình với những hình thức can thiệp đó? Và hay giải thích vì sao? 
13. Khi trải nghiệm cho con đi chẩn đoán và can thiệp tự kỷ tại cơ sở y tế/giáo dục, 
anh chị thấy các cơ sở đó đã đáp ứng với các mong đợi về dịch vụ của anh chị 
chưa? Vì sao? Anh chị có thể đánh giá chất lượng dịch vụ của cơ sở đó không? Vì 
sao? Theo anh/chị thì cần có những quy định/quy trình gì để nâng cao chất lượng 
chẩn đoán và can thiệp tự kỷ ở Việt Nam? Anh chị hãy giải thích cho những gợi ý 
của mình? 
223 
14. Theo anh/chị chi phí can thiệp tự kỷ ở địa phương anh chị là như thế nào? Chi 
phí đó đã tương xứng với chất lượng chưa và vì sao? Gợi ý giải pháp của anh/chị là 
gì? 
15. Anh/chị có biết ở Việt Nam hiện nay đã có những quy định gì về bảo vệ quyền 
lợi của người tự kỷ và gia đình có con tự kỷ? Đó là những quy định gì? Theo anh 
chị thì những quy định đó đã phù hợp/ hay chưa phù hợp như thế nào? Cần phải cải 
thiện/bổ sung như thế nào? 
16. Anh/chị hãy chia sẻ thêm về những thuận lợi và khó khăn mà anh/chị đã từng 
trải nghiệm khi có con tự kỷ? Anh/chị có nhu cầu tìm hiểu thêm về những nội dung 
gì? Nguồn thông tin? 
224 
Phụ lục 8: Hƣớng dẫn PVS ông/bà có cháu RLPTK 
1. Ông/bà có thể cho biết bé nhà mình phát hiện chậm phát triển trong hoàn cảnh 
nào? (thời điểm, ai phát hiện, các thành viên trong gia đình đã trao đổi như thế 
nào? Những ý kiến khác nhau về những dấu hiệu chậm phát triển của trẻ, quan 
điểm của ông bà về việc này như thế nào?) 
2. Ai là người trong gia đình nói về dự kiến đưa trẻ đi khám/đánh giá sự phát triển 
của trẻ? (trao đổi giữa các thành viên như thế nào? Các thành viên trong gia đình 
đồng thuận/chưa đồng thuận ra sao? Khoảng thời gian từ lúc đưa ra ý định đi khám 
đến khi đi khám lần đầu bao lâu? Hãy giải thích vì sao?) 
3. Ông/bà có đi khám cùng trẻ không? Nếu có hãy kể về trải nghiệm đi khám cùng 
trẻ trong lần khám trên? (có cần đặt lịch không, thời gian đi lại đến cơ sở khám, 
phương tiện đi lại, những ai đi cùng, thời gian chờ đợi khám, sự tương tác/thái độ 
giữa cán bộ khám với trẻ và người đi cùng, quy trình khám, kết quả khám và sự tư 
vấn/giải thích của cán bộ khám, kinh phí khám ) 
4. Ông/bà hãy kể lại cảm giác/cảm xúc của mình khi nhận được kết quả đánh giá 
cháu tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? Tin hay không tin? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc gì về tự 
kỷ, nhận thức cá nhân về tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, 
khả năng hòa nhập của trẻ ) 
5. Khi biết kết quả chẩn đoán trẻ tự kỷ, ông bà đã chia sẻ/ hay được chia sẻ như thế 
nào? (Ai chia sẻ với ông/bà? Chia sẻ/thông báo như thế nào? Lý do vì sao ông bà 
chia sẻ/hay được chia sẻ? hay bị mọi người giấu giếm? Việc nói với các thành viên 
trong gia đình là bé bị tự kỷ có khó khăn như thế nào? Với hàng xóm/họ hàng nội 
ngoại? Những người này đã nói gì/ nhận thức như thế nào về chứng tự kỷ? 
6. Theo ông/bà thì người dân tại địa phương mình họ nhận thức và thái độ như thế 
nào về tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thông cảm/sẻ chia/hòa 
đồng với trẻ TK và gia đình có con tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử). Ông/bà hãy kể 
những trải nghiệm của cá nhân khi đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông người như đi chợ/nhà 
hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học? 
225 
7. Theo ông/bà hiện nay các gia đình có con tự kỷ ở địa phương mình, họ thường 
đưa trẻ tự kỷ đi can thiệp bằng các hình thức như thế nào? (châm cứu/ thầy cúng 
(tâm linh)/ can thiệp hòa nhập tại các cơ sở y tế/giáo dục đặc biệt). Ông/bà có thể 
kể về những kinh nghiệm mà anh/chị biết về những hình thức can thiệp tự kỷ trên? 
8. Ông/bà hãy chia sẻ thêm về những thuận lợi và khó khăn mà mình đã từng trải 
nghiệm khi có cháu tự kỷ? Ông/bà có nhu cầu tìm hiểu thêm về những nội dung gì? 
Nguồn thông tin? 
226 
Phụ lục 9: Đặc điểm của NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính 
TT 
Địa 
điểm 
PV 
Quan 
hệ 
với 
trẻ 
Tuổi 
Nghề 
nghiệp 
Đặc điểm của trẻ RLPTK 
Tuổi 
hiện 
tại 
Tuổi khi 
chẩn 
đoán 
Thứ 
tự 
con 
Hiện sống 
với 
1 Hà 
Nội 
Bà 
nội 
61 tuổi Giáo viên 
về hưu 
3 tuổi 27 tháng 1/1 Bà nội và bố 
mẹ 
2 Hà 
Nội 
Mẹ 49 tuổi Buôn bán 10 tuổi 35 tháng 1/1 Mẹ. Bố đã 
mất 
3 Hà 
Nội 
Mẹ 31 tuổi Bác sỹ 30 
tháng 
30 tháng 1/1 Ông bà nội và 
bố mẹ 
4 Hà 
Nội 
Mẹ 36 tuổi Bác sỹ 4 tuổi 15 tháng 1/2 Mẹ. Bố mẹ 
đã ly hôn 
5 Hà 
Nội 
Mẹ 46 tuổi Giảng viên 6 tuổi 20 tháng 2/2 Bố mẹ và chị 
6 Hà 
Nội 
Mẹ 26 tuổi Nội trợ 4 tuổi 41 tháng 2/2 Bố mẹ và anh 
7 Hà 
Nội 
Mẹ 29 tuổi Dược sỹ 3 tuổi 32 tháng 1/1 Ông bà nội và 
bố mẹ 
8 Hà 
Nội 
Mẹ 29 tuổi Điều 
dưỡng đã 
nghỉ việc 
32 
tháng 
20 tháng 1/1 Bố mẹ 
9 Thái 
Bình 
Bà 
ngoại 
57 tuổi Làm nông 4 tuổi 40 tháng 1/2 Ông bà ngoại, 
mẹ và em. Bố 
xuất khẩu lao 
động nước 
ngoài 
10 Thái 
Bình 
Bà 
nội 
53 tuổi Nội trợ 3 tuổi 29 tháng 2/2 Ông bà nội và bố 
mẹ 
11 Thái 
Bình 
Bố 40 tuổi Buôn bán 5 tuổi 28 tháng 1/2 Bố mẹ 
12 Thái 
Bình 
Mẹ 25 tuổi Nội trợ 3 tuổi 18 tháng 1/2 Mẹ và em. Bố 
làm việc ở tỉnh 
khác 
13 Thái 
Bình 
Mẹ 38 tuổi Tự do 3 tuổi 23 tháng 2/2 Cụ ngoại, mẹ và 
anh. Bố làm việc 
ở tỉnh khác 
14 Thái Mẹ 34 tuổi Công nhân 3 tuổi 30 tháng 2/2 Ông bà nội, mẹ 
và em. Bố làm 
227 
TT 
Địa 
điểm 
PV 
Quan 
hệ 
với 
trẻ 
Tuổi 
Nghề 
nghiệp 
Đặc điểm của trẻ RLPTK 
Tuổi 
hiện 
tại 
Tuổi khi 
chẩn 
đoán 
Thứ 
tự 
con 
Hiện sống 
với 
Bình đã nghỉ 
việc 
việc ở tỉnh khác 
15 Thái 
Bình 
Mẹ 28 tuổi Nội trợ 4 tuổi 28 tháng 1/2 Ông bà nội, mẹ 
và em. Bố làm 
việc ở tỉnh khác 
16 Thái 
Bình 
Mẹ 27 tuổi Tự do 3 tuổi 17 tháng 1/1 Ông bà nội và bố 
mẹ 
17 Thái 
Bình 
Mẹ 35 tuổi Làm nông 6 tuổi 30 tháng 4/4 Bố mẹ và anh chị 
18 Thái 
Bình 
Mẹ 49 tuổi Tự do 4 tuổi 33 tháng 3/3 Bố mẹ và anh chị 
228 
Phụ lục 10: Đặc điểm của ngƣời cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính 
TT 
Giới 
tính 
Vị trí Nơi công tác 
Số năm 
KN 
1 Nam Bác sỹ Bệnh viện Nhi trung ương 20 năm 
2 Nữ Bác sỹ Bệnh viện Nhi trung ương 12 năm 
3 Nam Bác sỹ Bệnh viện Nhi Thái Bình 10 năm 
4 Nữ Bác sỹ Bệnh viện Nhi Thái Bình 7 năm 
5 Nữ Điều dưỡng Bệnh viện Nhi Thái Bình 5 năm 
6 Nữ Hiệu trưởng Trường mầm non hòa nhập tư nhân 8 năm 
7 Nữ Giáo viên Trường mầm non hòa nhập tư nhân 4 năm 
8 Nữ Giáo viên Trung tâm can thiệp tư nhân 8 năm 
9 Nữ Giáo viên Trung tâm can thiệp tư nhân 5 năm