Tóm tắt Luận án Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải Phòng
Ở các nước phát triển, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã trở
thành tiêu chuẩn chăm sóc sức khỏe trẻ em và chương trình mục tiêu
quốc gia. Ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính còn là một
lĩnh vực non trẻ, vẫn phải đối mặt với nhiều khó khăn, thách thức như:
chưa hình thành hệ thống, chưa có đủ các dịch vụ để cung cấp cho nhu
cầu của trẻ và gia đình. Thực tế, việc phát hiện khiếm thính chủ yếu bởi
gia đình, thường bị muộn và bị bỏ qua “giai đoạn vàng” để phát triển
ngôn ngữ. Do đó, hiệu quả can thiệp còn nhiều hạn chế, tỉ lệ trẻ có thể
theo học hoà nhập chưa cao. Khác với một số dạng tật khác, việc phát
hiện sớm và can thiệp sớm có thể thay đổi hẳn tương lai của trẻ khiếm
thính, giúp trẻ phát triển ngôn ngữ, lời nói để học tập và hòa nhập xã
hội như bình thường. Vấn đề đặt ra là: Tại sao trẻ khiếm thính không
được phát hiện sớm và can thiệp sớm?
Ở Việt Nam, dịch vụ can thiệp sớm chưa phát triển tương xứng với
nhu cầu và cũng chưa có nhiều chương trình cụ thể để hỗ trợ sự phát
triển dịch vụ này ở các cơ sở mặc dù Đảng, Nhà nước đã có những
chính sách định hướng, khuyến khích. Can thiệp sớm đòi hỏi có một
đội ngũ chuyên gia phối hợp đa ngành cùng với trang thiết bị sàng lọc,
chẩn đoán cần thiết, nhưng sự thiếu hụt trong đào tạo nguồn nhân lực
và đầu tư thiết bị cho việc cung cấp dịch vụ này vẫn chưa được khắc
phục và quan tâm đúng mức. Bên cạnh đó, hoạt động phối hợp liên
ngành và truyền thông giáo dục sức khỏe (TT-GDSK) nhằm nâng cao
nhận thức cộng đồng là yếu tố quan trọng góp phần thực hiện tốt công
tác can thiệp sớm cũng chưa được triển khai đồng bộ, rộng rãi.
Một câu hỏi nữa: Những giải pháp nào có thể giúp trẻ khiếm thính
được phát hiện sớm, can thiệp sớm trong bối cảnh hiện nay?
Với những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực
trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm
thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải
Phòng’’ với hai mục tiêu:5
1. Mô tả thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp
sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012.
2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ
thống cung ứng dịch vụ cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng.
Tóm tắt nội dung tài liệu: Tóm tắt Luận án Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải Phòng
1 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƢƠNG ----------------------------- NGUYỄN NGỌC HÀ THỰC TRẠNG HỆ THỐNG CUNG ỨNG DỊCH VỤ CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHIẾM THÍNH VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MỘT SỐ GIẢI PHÁP CAN THIỆP TẠI HẢI PHÒNG Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học và Tổ chức Y tế Mã số: 62 72 01 64 TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC HÀ NỘI - 2017 2 CÔNG TRÌNH ĐƢỢC HOÀN THÀNH TẠI VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƢƠNG Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS. Nguyễn Anh Dũng 2. PGS.TS. Võ Thanh Quang Phản biện 1. PGS.TS. Phạm Trí Dũng Phản biện 2. PGS.TS. Đào Xuân Vinh Phản biện 3. PGS.TS. Nguyễn Hoàng Sơn Luận án sẽ được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp Viện tại Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương vào hồi 09 giờ, ngày 24 tháng 3 năm 2017 Có thể tìm hiểu luận án tại: 1. Thư viện Quốc gia 2. Thư viện Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương 3 DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ABR Auditory Brainstem Response - Đo đáp ứng thính giác thân não ASSR Auditory Steady State Response - Đo đáp ứng trạng thái bền vững thính giác ASHA American Speech – Language - Hearing Association Hiệp hội Thính học - Ngôn ngữ - Lời nói Mỹ BTTE Bảo trợ trẻ em BV Bệnh viện CTS Can thiệp sớm EHDI (program) Early Hearing Detection and Intervention (Chương trình) Phát hiện và Can thiệp sớm khiếm thính KT Khiếm thính GD & ĐT Giáo dục và Đào tạo GDHN Giáo dục hòa nhập JCIH The Joint Committee on Infant Hearing Ủy ban Hợp nhất về thính lực trẻ sơ sinh Mỹ LĐ-TB & XH Lao động - Thương binh và Xã hội OAE Otoacoustic Emissions - Nghiệm pháp đo âm ốc tai PHCN Phục hồi chức năng TB Trung bình TMH Tai Mũi Họng TT-GDSK Truyền thông giáo dục sức khỏe 4 ĐẶT VẤN ĐỀ Ở các nước phát triển, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đã trở thành tiêu chuẩn chăm sóc sức khỏe trẻ em và chương trình mục tiêu quốc gia. Ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính còn là một lĩnh vực non trẻ, vẫn phải đối mặt với nhiều khó khăn, thách thức như: chưa hình thành hệ thống, chưa có đủ các dịch vụ để cung cấp cho nhu cầu của trẻ và gia đình. Thực tế, việc phát hiện khiếm thính chủ yếu bởi gia đình, thường bị muộn và bị bỏ qua “giai đoạn vàng” để phát triển ngôn ngữ. Do đó, hiệu quả can thiệp còn nhiều hạn chế, tỉ lệ trẻ có thể theo học hoà nhập chưa cao. Khác với một số dạng tật khác, việc phát hiện sớm và can thiệp sớm có thể thay đổi hẳn tương lai của trẻ khiếm thính, giúp trẻ phát triển ngôn ngữ, lời nói để học tập và hòa nhập xã hội như bình thường. Vấn đề đặt ra là: Tại sao trẻ khiếm thính không được phát hiện sớm và can thiệp sớm? Ở Việt Nam, dịch vụ can thiệp sớm chưa phát triển tương xứng với nhu cầu và cũng chưa có nhiều chương trình cụ thể để hỗ trợ sự phát triển dịch vụ này ở các cơ sở mặc dù Đảng, Nhà nước đã có những chính sách định hướng, khuyến khích. Can thiệp sớm đòi hỏi có một đội ngũ chuyên gia phối hợp đa ngành cùng với trang thiết bị sàng lọc, chẩn đoán cần thiết, nhưng sự thiếu hụt trong đào tạo nguồn nhân lực và đầu tư thiết bị cho việc cung cấp dịch vụ này vẫn chưa được khắc phục và quan tâm đúng mức. Bên cạnh đó, hoạt động phối hợp liên ngành và truyền thông giáo dục sức khỏe (TT-GDSK) nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng là yếu tố quan trọng góp phần thực hiện tốt công tác can thiệp sớm cũng chưa được triển khai đồng bộ, rộng rãi. Một câu hỏi nữa: Những giải pháp nào có thể giúp trẻ khiếm thính được phát hiện sớm, can thiệp sớm trong bối cảnh hiện nay? Với những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính và đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp tại Hải Phòng’’ với hai mục tiêu: 5 1. Mô tả thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012. 2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng. * Những đóng góp mới của luận án: Lần đầu tiên có công trình nghiên cứu một cách hệ thống và khá toàn diện về hoạt động cung ứng dịch vụ can thiệp sớm (CTS) cho trẻ khiếm thính (KT) tại Hải Phòng. Đề tài đã cung cấp những số liệu khoa học về khả năng cung ứng của các cơ sở cung cấp dịch vụ còn nhiều sự bất cập, trẻ khiếm thính được phát hiện, chẩn đoán muộn do vậy hiệu quả can thiệp hạn chế. Luận án cũng chứng minh vai trò của sự phối hợp liên ngành, công tác truyền thông - vận động xã hội và các biện pháp chuyên môn trong tổ chức hoạt động CTS khiếm thính. Do đó chương trình can thiệp với một số giải pháp mang tính tổng thể và toàn diện, với cách tiếp cận liên ngành, lấy trẻ và gia đình làm trung tâm đã cho thấy hiệu quả cao với tính bền vững và có ý nghĩa thực tiễn lớn, có thể mở rộng áp dụng cho các địa phương khác có điều kiện tương tự. Luận án là cơ sở khoa học giúp xây dựng các chiến lược và xây dựng chương tr h can thiệp phù hợp hơn, nhằm mang lại cơ hội phát triển, hòa nhập tốt hơn cho trẻ em khiếm thính ở Hải Phòng nói riêng và ở Việt Nam nói chung. * Bố cục luận án: gồm 138 trang: Đặt vấn đề: 2 trang; Chương 1. Tổng quan: 36 trang; Chương 2. Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: 21 trang; Chương 3. Kết quả nghiên cứu: 38 trang; Chương 4. Bàn luận: 38 trang; Kết luận: 2 trang và kiến nghị: 1 trang. Luận án gồm: 26 bảng, 17 biểu đồ và 9 hình, 125 tài liệu tham khảo. Chƣơng 1 TỔNG QUAN 1.1. Vấn đề can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 1.1.1. Khiếm thính và một số khái niệm trong nghiên cứu Định nghĩa: Trẻ khiếm thính: nhằm chỉ những trẻ em dưới 16 tuổi bị mất hoặc giảm sút sức nghe ở những mức độ khác nhau. Khái niệm này 6 cũng được sử dụng tương đương với trẻ khuyết tật thính giác, trẻ điếc. Phân loại khiếm thính theo mức độ giảm thính lực Mức độ1: nhẹ, mất từ 20 dB – 40 dB. Mức độ 2: trung bình, mất từ 41dB – 70 dB. Mức độ 3: độ nặng, mất thính lực từ 71 dB- 90 dB. Mức độ 4: sâu, mất thính lực trên 90 dB. Trẻ KT bẩm sinh thường bị mức độ nặng, sâu nên phải kết hợp trợ thính với trị liệu ngôn ngữ để PHCN. Một số khái niệm sử dụng trong nghiên cứu Tuổi phát hiện (tháng): Lần đầu tiên trẻ được nhận thấy có biểu hiện nghe kém. Tuổi chẩn đoán ban đầu (tháng): Lần đầu tiên trẻ được đi khám TMH hoặc đo thính lực sau khi phát hiện nghe kém. Tuổi chẩn đoán xác định/ chẩn đoán cuối cùng (tháng): trẻ chính thức được xác định nghe kém thông qua đo thính lực. Tuổi đeo máy (tháng): Lần đầu tiên trẻ được đeo máy trợ thính và bắt đầu sử dụng. Tuổi can thiệp: Khi trẻ bắt đầu nhận được chương trình giáo dục và phục hồi chức năng thính giác (tham gia chương trình trị liệu ngôn ngữ). Trong nghiên cứu này, trẻ đeo máy nhưng không tham gia trị liệu ngôn ngữ sẽ không được tính tuổi can thiệp. 1.1.2. Các nghiệm pháp chẩn đoán khiếm thính cho trẻ nhỏ 1.1.2.1. Nghiệm pháp hành vi Bao gồm: đo thính giác quan sát hành vi (BOA: behavioural observation audiometry), đo thính giác tăng cường thị giác (VRA: visual reinforcement audiometry) và đo thính giác thông qua trò chơi. 1.1.2.2. Các nghiệm pháp khách quan Gồm các nghiệm pháp: đo âm ốc tai, đo đáp ứng thính giác thân não, đáp ứng trạng thái bền vững thính giác và một số xét nghiệm chức năng tai giữa: đo nhĩ lượng, phản xạ cơ bàn đạp... 1.1.3. Các phƣơng pháp can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 1.1.3.1. Định nghĩa Can thiệp sớm Can thiệp sớm cho trẻ KT là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ trước tuổi tiểu học nhằm phát triển khả năng giao tiếp ngay từ nhỏ. Can thiệp sớm là một quá trình bao gồm toàn bộ từ việc phát hiện và chẩn đoán sớm cho đến trị liệu; có liên 7 quan đến cả trẻ lẫn cha mẹ, gia đình và một mạng lưới rộng lớn. 1.1.3.2. Nội dung can thiệp sớm Can thiệp sớm có thể chia thành 3 nội dung chính như sau: (1) Can thiệp về thính học: bao gồm sàng lọc, chẩn đoán và chăm sóc thính học; (2) Hướng dẫn cha mẹ trẻ KT. (tập trung chính vào giai đoạn trẻ từ 0 - 3 tuổi); (3) Hỗ trợ trẻ trong môi trường hoà nhập (tập trung chính vào giai đoạn trẻ từ 3 - 6 tuổi ở trường mẫu giáo hoà nhập). Nghiên cứu của chúng tôi đề cập đến 2 nội dung: (1) và (2). 1.1.3.3. Các phương pháp can thiệp cho trẻ khiếm thính Tùy theo điều kiện và hoàn cảnh cụ thể của từng trẻ có thể lựa chọn giải pháp phù hợp. Với những trẻ KT mức độ nhẹ, trung bình và nặng cần sử dụng máy trợ thính kết hợp với trị liệu ngôn ngữ để PHCN. Những trẻ KT mức độ nặng và sâu đeo máy trợ thính công suất cao nhất với công nghệ tiên tiến nhất vẫn không mang lại hiệu quả trọn vẹn cần cấy điện cực ốc tai kết hợp trị liệu ngôn ngữ. 1.2. Hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ KT 1.2.1. Khái niệm hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm Hệ thống cung ứng dịch vụ phát hiện và CTS cho trẻ KT (Early Hearing Detection and Intervention (EHDI) systems) được hiểu là hệ thống dịch vụ phối hợp đa ngành làm nhiệm vụ phát hiện sớm trẻ KT và cung cấp các dịch vụ can thiệp thính học, y tế và giáo dục thích hợp. Có thể hiểu hệ thống EHDI ở Việt Nam như sau: là các cơ sở thuộc hệ thống y tế, giáo dục và bảo trợ xã hội, cung cấp các dịch vụ liên quan đến việc phát hiện và CTS cho trẻ KT. 1.2.2. Các thành tố của hệ thống cung ứng dịch vụ CTS Trên thực tế tại Mỹ, khi đánh giá một hệ thống EHDI thành công, các nghiên cứu thường tập trung vào 6 thành tố chính sau: 1. Sàng lọc thính lực tất cả trẻ sơ sinh trước 1 tháng tuổi. 2. Chẩn đoán thính học trong vòng 3 tháng tuổi. 3. Ghi danh trẻ được can thiệp thích hợp trước 6 tháng tuổi. 4. Phối hợp hoạt động EHDI với Dịch vụ y tế tại nhà. 5. Cung cấp dịch vụ hỗ trợ gia đình phù hợp. 8 6. Có một hệ thống theo dõi và quản lý dữ liệu EHDI. Việc thực hiện chương trình EHDI với hệ thống đầy đủ các thành tố được thiết kế và tổ chức hoạt động gắn kết chặt chẽ như trên đã tạo nên những tiến bộ và sự phát triển nhanh chóng của chương trình EHDI tại Mỹ. Mô hình EHDI với 6 thành tố chính này cũng được coi như mô hình chuẩn, làm cơ sở tham khảo để xây dựng, đánh giá cùng những điều kiện, bối cảnh riêng của mỗi địa phương, quốc gia. 1.2.3. Các nguồn lực cho hệ thống cung ứng dịch vụ CTS Hệ thống cung ứng dịch vụ CTS là một hệ thống dịch vụ phối hợp đa ngành, do vậy các nguồn lực phục vụ cho hệ thống cũng rất đa dạng. Thông thường, các nguồn lực chính được đề cập là: nhân lực, cơ sở hạ tầng và trang thiết bị, kinh phí và các kỹ thuật dịch vụ.... 1.2.4. Hệ thống cung cấp dịch vụ trên thế giới và tại Việt Nam 1.2.4.1. Trên thế giới Ở phần lớn các nước châu Âu, việc phát hiện sớm KT và cung cấp các biện pháp can thiệp thích hợp đã trở thành tâm điểm của chương trình chăm sóc y tế. Tại Mỹ, mỗi tiểu bang và vùng lãnh thổ đã thành lập một chương trình EHDI riêng. Ủy ban Hợp nhất về Thính lực trẻ sơ sinh của Mỹ (The Joint Committee on Infant Hearing – JCIH) đã thiết lập mục tiêu quốc gia với 3 khuyến cáo quan trọng: tất cả trẻ sơ sinh nên được sàng lọc thính lực trong vòng 1 tháng tuổi, những trẻ không qua được sàng lọc nên được đánh giá chẩn đoán thính học trước 3 tháng tuổi và những trẻ được chẩn đoán KT nên nhận được can thiệp trước 6 tháng tuổi. Khuyến cáo này được coi như tiêu chuẩn quốc tế. Ở khu vực Đông và Nam Á, đa số các nước không có chính sách quốc gia về sàng lọc thính lực sơ sinh nhưng có nhiều tổ chức thực hiện hoạt động này và có nhiều trung tâm tư nhân cung cấp điện cực ốc tai. 1.2.4.2. Tại Việt Nam Hiện nay, ở nước ta vẫn tồn tại nhiều mô hình cung cấp dịch vụ thuộc hệ thống Y tế, hệ thống Giáo dục và hệ thống Bảo trợ xã hội. Các mô hình này hoạt động tương đối độc lập, chỉ một số tỉnh/thành lớn mới có các cơ sở này và việc tiếp cận dịch vụ cũng còn nhiều khó khăn 9 đối với những gia đình ở xa. 1.2.5. Một số nghiên cứu về dịch vụ CTS cho trẻ khiếm thính 1.2.5.1. Trên thế giới Kết quả của những nghiên cứu giai đoạn những năm 1990 đã đóng góp một bước tiến mới cho việc nhận ra tầm quan trọng của phát hiện sớm và CTS cho trẻ KT, sự cần thiết triển khai sàng lọc thính lực sơ sinh toàn bộ, cũng như thiết lập giai đoạn quan trọng của chẩn đoán xác định sớm và CTS là trong vòng 6 tháng đầu đời. Ở những nước phát triển như Anh, Mỹ, Úc, Canada, Hà Lan... việc phát hiện sớm và CTS cho trẻ sơ sinh KT đã và đang phát triển mạnh mẽ, trở thành chương trình quốc gia, luôn mang tính thời sự, thu hút được sự tham gia của nhiều tổ chức xã hội. Họ đã có nhiều công trình nghiên cứu, nhiều kinh nghiệm khi triển khai thực hiện công tác CTS một cách đồng bộ từ sàng lọc sơ sinh, đồng thời với CTS bởi nhóm chuyên gia phối hợp đa chức năng, theo một chương trình toàn diện, thống nhất và đã gặt hái được nhiều thành tựu to lớn cả trong thực tiễn lẫn nghiên cứu ứng dụng. Điều này đã cho thấy tính ưu việt và hiệu quả của hệ thống EHDI được tổ chức theo một mô hình thống nhất, đồng bộ và toàn diện. 1.2.5.2. Ở Việt Nam Cho đến nay, nghiên cứu về phát hiện, CTS cho trẻ KT đang còn là vấn đề rất mới, hầu như chưa có công trình nào được đặt ra với nghiên cứu tổng thể, toàn diện và thống nhất theo cách tiếp cận đa ngành, mang tính ứng dụng cụ thể trên phạm vi cộng đồng. Đề tài luận án này là sự kế thừa, tiếp nối những công trình nghiên cứu về giáo dục và CTS cho trẻ KT nhưng với hướng tiếp cận liên ngành, lấy trẻ KT và gia đình làm trung tâm sẽ góp phần đáp ứng những yêu cầu cấp thiết trên. Chƣơng 2 ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Đối tƣợng nghiên cứu - Các cơ sở liên quan đến cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ KT tại Hải Phòng gồm: Trường Khiếm thính Hải Phòng; Bệnh viện Hữu Nghị Việt - Tiệp; Bệnh viện Trẻ em; Bệnh viện Phụ sản Hải 10 Phòng; Trung tâm Thính học Cát Tường Hải Phòng (Gọi là Trung tâm Thính học); Quỹ Bảo trợ trẻ em (BTTE) Hải Phòng; - Đại diện cán bộ quản lý các cơ sở nêu trên; - Giáo viên dạy CTS Trường Khiếm thính Hải Phòng; - Trẻ KT và phụ huynh có tên trong hồ sơ lưu trữ tại các cơ sở. 2.2. Địa điểm nghiên cứu Nghiên cứu được tiến hành có chủ đích tại các cơ sở nêu trên. 2.3. Thời gian nghiên cứu Từ 10/2012-12/2014. Điều tra lần 1 mô tả thực trạng, lập kế hoạch can thiệp từ 10/2012-12/2012. Thử nghiệm can thiệp từ 01/2013- 12/2014. Điều tra lần 2 đánh giá sau can thiệp tháng 12/2014. 2.4. Phƣơng pháp nghiên cứu 2.4.1. Thiết kế nghiên cứu: Để thực hiện 2 mục tiêu, đề tài được thiết kế với 2 nghiên cứu: - Nghiên cứu mô tả cắt ngang kết hợp định lượng và định tính. - Nghiên cứu can thiệp cộng đồng có so sánh trước – sau. Phương pháp tiến hành nghiên cứu được trình bày theo trình tự thiết kế chủ đạo là nghiên cứu can thiệp, bao gồm các bước: - Bƣớc 1: Điều tra đánh giá thực trạng trước can thiệp. - Bƣớc 2: Xác định vấn đề và xây dựng giải pháp can thiệp. - Bƣớc 3: Triển khai thử nghiệm các nội dung can thiệp. - Bƣớc 4: Đánh giá kết quả: so sánh trước và sau can thiệp nhằm đánh giá sự thay đổi về thực trạng cung ứng dịch vụ CTS 2.4.2. Cỡ m ... 27). Chƣơng 4 BÀN LUẬN 4.1.Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng 4.1.1. Tính sẵn có và khả năng cung ứng dịch vụ của các cơ sở Kết quả điều tra cho thấy chưa có cơ sở công lập nào có đầy đủ (n=134) (n=162) Trẻ được trị liệu ngôn ngữ Tự gia đình can thiệp 21 trang thiết bị sàng lọc, chẩn đoán và cung cấp đầy đủ dịch vụ CTS. Kết quả phỏng vấn sâu phụ huynh trẻ KT cũng phản ánh rõ những khó khăn của gia đình khi tìm đến dịch vụ tại các cơ sở y tế trên địa bàn, thậm chí tại tuyến Trung ương. Còn khoảng trống rất lớn ở hoạt động cung cấp dịch vụ can thiệp và tư vấn, hỗ trợ gia đình. Do đó bên cạnh các yếu tố từ gia đình thì hạn chế của việc cung cấp dịch vụ chẩn đoán cũng là nguyên nhân dẫn đễn chậm trễ trong quá trình từ phát hiện đến can thiệp của trẻ. Như vậy, cần phải thiết lập và duy trì một chương trình phối hợp liên ngành trong việc tổ chức cung ứng dịch vụ, xây dựng hệ thống tư vấn và truyền thông tới cộng đồng về lợi ích của CTS cho trẻ KT cùng những chế độ, chính sách liên quan tới trẻ. 4.1.2. Thực trạng phát hiện và CTS của trẻ KT So sánh với các tác giả Robertson, Fortnum ở các nước phát triển và Ozcebe, Jafari ở các nước đang phát triển, kết quả của chúng tôi muộn hơn; mặc dù tại thời điểm nghiên cứu, các nước này đều chưa có chương trình quốc gia sàng lọc thính lực sơ sinh. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cao hơn của Trần Thị Thiệp. Tuy nhiên, so với khuyến cáo 1 - 3 - 6 của JCIH thì không còn là sớm để có được hiệu quả can thiệp thực sự tốt nhất. Ở nước ta hiện nay, khi chương trình sàng lọc thính lực sơ sinh toàn bộ còn ít được triển khai tại các bệnh viện, cơ sở khám chữa bệnh thì việc phát hiện KT chủ yếu vẫn do gia đình. Tổng hợp các kết quả nghiên cứu đã cho thấy thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ KT tại Hải Phòng tồn tại nhiều sự bất cập ở cả phía cung cấp và người sử dụng dịch vụ; trong đó những yếu tố từ phía người sử dụng dịch vụ là rất khó cải thiện. Điều này càng nhấn mạnh cơ sở của giải pháp can thiệp hệ thống. Đó là việc cần thiết triển khai thực hiện chương trình phát hiện và CTS cho trẻ KT có sự phối hợp liên ngành chặt chẽ với nhiều hoạt động mang tính thống nhất và toàn diện nhằm tăng cường hệ thống cung ứng dịch vụ và cải thiện thực trạng phát hiện, CTS của trẻ KT. Đồng thời cần chú trọng công tác 22 truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng cũng như cần có chính sách xã hội hỗ trợ cho trẻ KT có hoàn cảnh khó khăn để có thể nâng cao hiệu quả phòng và điều trị bệnh. 4.2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống Sau 2 năm thực hiện các nội dung hoạt động, chúng tôi đã tiến hành điều tra, đánh giá hiệu quả của giải pháp can thiệp qua sự thay đổi ở cả phía cung cấp và phía sử dụng dịch vụ. 4.2.1. Những thay đổi về nguồn lực và tính sẵn có của dịch vụ Sau can thiệp, đã có thêm 02 cơ sở được trang bị máy móc và cung cấp dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán là Bệnh viện Trẻ em và Bệnh viện Phụ sản. Bệnh viện Trẻ em đã đầu tư được một bộ thiết bị tích hợp các chức năng sàng lọc (OAE) và chẩn đoán thính học chuyên sâu (ABR, ASSR), tạo nên sự cân bằng về cung cấp dịch vụ thính học giữa khu vực công lập và tư nhân. Hoạt động sàng lọc được diễn ra đều đặn với tỉ lệ bao phủ trung bình 90,2% trẻ sơ sinh, góp phần làm giảm thấp tuổi phát hiện, chẩn đoán và can thiệp của trẻ; đồng thời góp phần thay đổi mạnh mẽ nhận thức và sự quan tâm không chỉ với sản phụ và gia đình mà còn với nhiều đối tượng khác trong cộng đồng. Bệnh viện Việt Tiệp cũng đã có kế hoạch xây dựng trung tâm thính học tại khoa TMH. Trường Khiếm thính tăng cường thêm nhân lực và dịch vụ trị liệu. Quỹ BTTE đảm đương vai trò là đầu mối liên kết các đơn vị, vận động nguồn lực và tư vấn, hỗ trợ gia đình. Như vậy có thể thấy các giải pháp can thiệp đã tạo ra những thay đổi tích cực cho tất cả các đơn vị cung cấp dịch vụ về nguồn lực và hoạt động, và quan trọng hơn, việc cung cấp dịch vụ đã thực sự mang tính hệ thống, sự liên thông, toàn diện và thông tin đầy đủ về dịch vụ được tăng cường. Điều này làm tăng tính sẵn có của các dịch vụ cần đáp ứng và khả năng lựa chọn dịch vụ của người sử dụng. Đó cũng là điều kì vọng ở hiệu quả can thiệp. 4.2.2. Những thay đổi về thực trạng trẻ khiếm thính Thực trạng phát hiện và CTS của trẻ KT không chỉ phản ánh tình trạng sử dụng dịch vụ CTS từ phía trẻ KT và gia đình, mà 23 còn phản ánh khả năng cung ứng của các cơ sở cung cấp dịch vụ CTS tại Hải Phòng. Sau 02 năm triển khai can thiệp, tuổi phát hiện, chẩn đoán ban đầu, chẩn đoán xác định, tuổi đeo máy và can thiệp (tương ứng 15,5; 19; 21; 23,7 và 26,5 tháng) đều giảm có ý nghĩa so với trước can thiệp (tương ứng 22,3; 27,6; 34; 33,8 và 32,5 tháng). Sự thay đổi được mong đợi nhất về chẩn đoán là tỉ lệ trẻ KT được chẩn đoán ban đầu và chẩn đoán xác định tại Hải Phòng đã tăng lên 87,4% và 65,3% so với 33,2% và 16,7% trước can thiệp. Điều này cho thấy, sau khi được củng cố và tăng cường, tính sẵn có và khả năng tiếp cận của hệ thống cung ứng dịch vụ đã được cải thiện, đáp ứng được nhu cầu của trẻ KT và gia đình. Đây là sự thay đổi vô cùng có ý nghĩa khi cả cơ sở y tế công lập và tư nhân đều cung cấp được dịch vụ chẩn đoán cho trẻ nhỏ: “Thấy cháu không phản ứng khi được gọi tên, gia đình cho cháu đi đo thính lực ở Trung tâm Thính học, kết quả là cháu bị nghe kém mức độ sâu. Gia đình cho cháu sang Bệnh viện Trẻ em kiểm tra lại cũng đúng như vậy nên cũng không cần đi Hà Nội nữa. Gia đình xác định quyết tâm mua máy trợ thính cho cháu để cháu được học nghe - nói” (Phụ huynh một trẻ KT). Tỉ lệ trẻ được đeo máy trợ thính tăng, tỉ lệ trẻ được trị liệu tăng, tỉ lệ trẻ được trị liệu ở các độ tuổi trước 36 tháng đều tăng, thời gian chậm trễ giữa các mốc tuổi nghiên cứu đều giảm đã cho thấy hiệu quả của các giải pháp can thiệp khi tính sẵn có của dịch vụ được tăng cường và nhận thức của cha mẹ trẻ KT được nâng lên. Tuy nhiên, hoàn cảnh gia đình và điều kiện kinh tế khó khăn vẫn là những rào cản rất lớn khiến nhiều trẻ bị chậm đeo máy. Biểu đồ 3.16 cho thấy sự cải thiện về thực trạng trẻ KT là hiệu quả thực tế do can thiệp, không phải chỉ do sự phát triển chung. Kết quả phỏng vấn sâu đã ghi nhận nhiều trường hợp gia đình trẻ KT đã tích cực tạo điều kiện cho trẻ được can thiệp như: gia đình cháu Hoàng T.N rời quê ra trọ gần trung tâm thành phố để vừa đi làm thêm, vừa cho cháu được trị liệu ngôn ngữ; gia đình 2 cháu sinh đôi Nguyễn L.B.N và Nguyễn L.G.H dù hoàn cảnh rất 24 khó khăn, vẫn quyết tâm đầu tư thêm tiền để mua máy trợ thính cho cháu và tham gia trị liệu ngôn ngữ... Điều này phản ánh chương trình can thiệp không những mang lại cơ hội cho trẻ KT được phát hiện sớm và CTS, mà còn tác động sâu sắc đến nhận thức của phụ huynh, giúp họ có thêm niềm tin, động lực vượt qua những trở ngại rất lớn để đưa ra quyết định quan trọng ảnh hưởng tích cực đến cả tương lai của con mình. Cha mẹ trẻ đã dành nhiều thời gian cho con hơn, tin tưởng và thường xuyên trao đổi thông tin về trẻ, mạnh dạn bày tỏ những băn khoăn với các nhà chuyên môn; đồng thời nhiệt tình tham gia đầy đủ các buổi tư vấn. 4.3. Cơ sở thực tiễn và tính hợp lý của giải pháp can thiệp Kết quả nghiên cứu đã cho thấy rõ cơ sở thực tiễn và tính hợp lý của 3 nhóm giải pháp cùng các nội dung can thiệp. Có được kết quả như vậy là nhờ các yếu tố: (1) Trước hết nhờ vào nhận thức của lãnh đạo các đơn vị về tính cấp thiết, tính nhân văn của vấn đề CTS cùng với sự tâm huyết của những người trực tiếp tham gia thực hiện. Với vai trò của các nhà quản lý, điều này có ý nghĩa rất quan trọng; có nhận thức tốt mới có thể cùng phối hợp chặt chẽ để tổ chức các hoạt động CTS theo một chương trình hệ thống và đồng bộ giữa các ban ngành, đảm bảo tính khoa học, khả thi và bền vững. Đồng thời cũng đảm bảo cho các hoạt động CTS được chỉ đạo sát sao và nằm trong sự điều phối tổng thể. (2) Tiếp đó là nhờ thực hiện giải pháp can thiệp một cách đồng bộ và toàn diện: Tăng cường phối hợp liên ngành là giải pháp tiên quyết; TT - GDSK, vận động xã hội là giải pháp chiến lược và Tăng cường các hoạt động dịch vụ chuyên môn kỹ thuật can thiệp sớm là giải pháp điều kiện, cơ bản. (3) Quá trình triển khai can thiệp đã thực hiện toàn diện các nội dung, tập trung mọi nỗ lực để tăng cường khả năng tiếp cận và nâng cao chất lượng dịch vụ CTS: tăng cường gắn kết các dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán, can thiệp trị liệu ngôn ngữ với tư vấn, hỗ trợ gia đình và TT-GDSK nâng cao nhận thức cộng đồng; chú trọng việc quản lý, theo dõi 25 giám sát và can thiệp kịp thời, phù hợp với từng trẻ và gia đình. KẾT LUẬN 1. Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính tại Hải Phòng năm 2012 1.1. Vẫn còn tình trạng bất cập giữa khả năng cung ứng của các cơ sở cung cấp dịch vụ về cả cơ sở vật chất, trang thiết bị và nhân lực, sự phối hợp liên ngành trong hoạt động cũng như hạn chế về nhận thức của cộng đồng với nhu cầu được phát hiện sớm, CTS của trẻ khiếm thính. Việc đầu tư phát triển chuyên môn thính học nói chung và sàng lọc thính lực sơ sinh nói riêng chưa được quan tâm đúng mức vì nguồn lực có hạn và còn nhiều lĩnh vực ưu tiên khác. 1.2. Thực trạng trẻ khiếm thính được phát hiện, chẩn đoán và can thiệp rất muộn, do đó hiệu quả can thiệp bị hạn chế: Tuổi phát hiện, chẩn đoán và can thiệp (tương ứng 22,3; 34 và 32,5 tháng) muộn hơn rất nhiều so với khuyến cáo của Ủy ban Hợp nhất về thính lực trẻ sơ sinh Mỹ. Sự khác biệt về các tuổi này giữa nhóm trẻ ở khu vực trung tâm và xa trung tâm là có ý nghĩa thống kê (p < 0,001). Hầu hết (98%) trẻ khiếm thính được phát hiện bởi gia đình và đa số được chẩn đoán xác định tại các bệnh viện tuyến Trung ương (76,8%). Tỉ lệ trẻ được đeo máy trợ thính thấp (45,9%), chỉ có 36,4% số trẻ đeo máy được trị liệu ngôn ngữ, còn lại hoàn toàn do gia đình tự can thiệp (63,6%), nhiều trẻ đã bỏ đeo máy sau một thời gian sử dụng. Bên cạnh những bất cập về cung cấp dịch vụ CTS thì nhận thức của cha mẹ còn hạn chế, hoàn cảnh gia đình, điều kiện kinh tế khó khăn và khoảng cách địa lý là những nguyên nhân khiến 54,1% số trẻ không được đeo máy trợ thính và nhiều trẻ không được phát hiện, can thiệp kịp thời. 2. Đánh giá hiệu quả một số giải pháp can thiệp hệ thống 2.1. Những thay đổi về tính sẵn có của nguồn lực và dịch vụ - Việc thực hiện các nội dung can thiệp đã tạo bước chuyển biến 26 thật sự ý nghĩa đối với các cơ sở cung ứng dịch vụ (nhất là các cơ sở công lập) về cơ cấu nguồn lực, chất lượng dịch vụ và xây dựng kế hoạch phát triển cho can thiệp sớm. Các đơn vị đã cùng phối hợp chặt chẽ với nhiều hình thức trong tất cả các hoạt động can thiệp sớm, xây dựng được chương trình hỗ trợ CTS tại cộng đồng với những hoạt động cụ thể và sự điều hành thống nhất. Với sự tăng cường cung ứng dịch vụ của hệ thống, trẻ khiếm thính và gia đình có thêm thông tin, cơ hội tiếp cận và lựa chọn dịch vụ dễ dàng, thuận tiện hơn nhiều so với trước can thiệp. - Các hoạt động TT-GDSK được triển khai sâu, rộng, đồng bộ cả trực tiếp và gián tiếp đã tạo môi trường xã hội thuận lợi, góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng và cha mẹ trẻ khiếm thính. 2.2. Những thay đổi về thực trạng của trẻ KT và nhu cầu sử dụng dịch vụ - Sau can thiệp, nhóm trẻ KT đã được cải thiện có ý nghĩa so với trước can thiệp cả về trung bình tuổi phát hiện, chẩn đoán xác định, đeo máy và can thiệp (tương ứng 15,5; 21; 23,7 và 26,5 tháng) lẫn tỉ lệ được phát hiện, chẩn đoán, can thiệp sớm trước 12 và 24 tháng (p<0,001). Tỉ lệ trẻ KT được phát hiện sớm bởi cán bộ y tế và giáo viên tăng từ 2% lên 23,2%. Tỉ lệ trẻ KT được chẩn đoán ban đầu tại Hải Phòng tăng từ 33,2% lên 87,4%; được chẩn đoán xác định tăng từ 16,7% lên 65,3% (p<0,001). - Sau can thiệp, tỉ lệ trẻ khiếm thính được đeo máy tăng từ 45,9% lên 70,5 %. Trong đó, số trẻ được trị liệu ngôn ngữ tăng từ 36,4% lên 61,2 % (p<0,001); số trẻ do gia đình tự can thiệp giảm từ 63,6% xuống còn 38,8% (p<0,001). - Chương trình vận động xã hội đã hỗ trợ can thiệp sớm cho 30 trẻ khiếm thính có hoàn cảnh khó khăn tiền mua máy trợ thính và học nghe nói 20 triệu đồng/cháu. - Chương trình can thiệp đã tạo được niềm tin cho gia đình trẻ khiếm thính vào các nhà chuyên môn, vào khả năng phát triển của trẻ, từ đó góp phần không nhỏ tới thành công của quá trình can thiệp. Những thay đổi của hệ thống cung ứng dịch vụ CTS tại 27 Hải Phòng đã thực sự mang lại cơ hội tốt hơn cho nhiều trẻ khiếm thính được học tập, phát triển và hòa nhập xã hội. 2.3. Khả năng mở rộng ứng dụng của đề tài Chương trình can thiệp với một số giải pháp mang tính tổng thể và toàn diện, với cách tiếp cận liên ngành, lấy trẻ và gia đình làm trung tâm đã cho thấy hiệu quả với tính khoa học, khả thi, tính bền vững cao và có ý nghĩa thực tiễn lớn, có thể mở rộng áp dụng cho các địa phương khác trong bối cảnh hiện nay. KIẾN NGHỊ 1. Cần tiếp tục duy trì, phát triển mô hình phối hợp liên ngành tổ chức can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính có hiệu quả nhằm đáp ứng tốt nhu cầu thực tế. Trong đó chú trọng những hoạt động: - Tăng cường phối hợp liên ngành, có sự chỉ đạo của cấp trên về cơ chế hỗ trợ kỹ thuật thường xuyên và cơ chế chỉ đạo giám sát công tác can thiệp sớm tới các cơ sở, đảm bảo tính hệ thống, đồng bộ, thống nhất và bền vững của chương trình. - Quan tâm đầu tư phát triển chuyên ngành thính học tại các cơ sở chuyên khoa Tai Mũi Họng, đào tạo bồi dưỡng giáo viên dạy can thiệp sớm nhằm tăng cường nguồn lực, đảm bảo tính sẵn có trong hoạt động cung ứng dịch vụ, từ sàng lọc phát hiện sớm cho tới can thiệp trị liệu. - Tiếp tục tăng cường công tác truyền thông tới tất mọi đối tượng trong cộng đồng về ý nghĩa, lợi ích của can thiệp sớm. Đồng thời cần có chính sách và các hoạt động hỗ trợ xã hội cho trẻ khiếm thính, huy động sự tham gia của cộng đồng tốt hơn nữa, là giải pháp mang tính chiến lược trước mắt và lâu dài trong công tác dự phòng và can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính. 2. Cần có thêm những nghiên cứu tiếp theo nhằm đánh giá hiệu quả lâu dài của giải pháp can thiệp để chia sẻ, phổ biến kinh nghiệm áp dụng cho các địa phương khác. Đó cũng là bước cần thiết trong lộ trình tiến tới xây dựng và triển khai chương trình can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính ở qui mô quốc gia. 28 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC ĐÃ CÔNG BỐ 1. Nguyễn Ngọc Hà, Nguyễn Anh Dũng và Võ Thanh Quang (2015), "Tuổi phát hiện, chẩn đoán và đeo máy của học sinh Trường Khiếm thính Hải Phòng", Tạp chí Y học dự phòng, tập XXV, số 8 (168), tr 420-425. 2. Nguyễn Ngọc Hà, Nguyễn Tuyết Xương, Nguyễn Anh Dũng và Võ Thanh Quang (2016), "Thực trạng phát hiện và can thiệp sớm của trẻ khiếm thính Hải Phòng", Tạp chí Y học dự phòng, tập XXVI, số 10 (183), tr 204-214.
File đính kèm:
- tom_tat_luan_an_thuc_trang_he_thong_cung_ung_dich_vu_can_thi.pdf