Luận án Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc
Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã
hội, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình
của loài người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả
của sự phát triển kinh tế, xã hội.
Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già
hoá” do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng
tăng. Ngày nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở
lên. Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ
người vào năm 2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở
Châu Á. Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm
1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên
của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%.
Như vậy Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già
hóa dân số” [12]. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang
già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có
trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm,
Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22
năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14].
Tóm tắt nội dung tài liệu: Luận án Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG --------------------*--------------------- NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2014 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG --------------------*--------------------- NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế Mã số: 62 72 01 64 Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ 2. TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương HÀ NỘI - 2014 LỜI CAM ĐOAN Được sự đồng ý của các tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả bài báo, của đề tài nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa học này là của tôi, do chính tôi thực hiện dưới sự chỉ đạo trực tiếp của các Thầy, Cô hướng dẫn và Thầy Chủ nhiệm đề tài, không sao chép của nghiên cứu khác. Những kết quả công bố trong nghiên cứu hoàn toàn trung thực và khách quan. Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc LỜI CẢM ƠN Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo và Khoa học, Bộ môn Vệ sinh xã hội học và Tổ chức y tế của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu và hoàn thành bản luận án này. Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS. TS. Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án. Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS. Phạm Thắng, người lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý kiến quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu. Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án. Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để tôi hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh, Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam. Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người cao tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa Pháp. Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang, CN. Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án. Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia đình đã đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha mẹ, chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành những tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi điều kiện cho tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc CÁC CHỮ VIẾT TẮT AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease) ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living) BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision) IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện (Instrumental Activities of Daily Living scale) ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam) NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association) QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life) QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life–Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric Inventory) SSTT: Sa sút trí tuệ WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG (World Health Organization) Classification of Diseases, tenth version) 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã hội, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình của loài người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả của sự phát triển kinh tế, xã hội. Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già hoá” do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng tăng. Ngày nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên. Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người vào năm 2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở Châu Á. Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm 1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%. Như vậy Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già hóa dân số” [12]. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm, Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22 năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14]. Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân loại nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm sóc và bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội. Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa. Một trong những bệnh mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người cao tuổi là hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới 50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu 2 dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống của bản thân bệnh nhân cũng như người chăm sóc. Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng tự chăm sóc và ngày càng phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt động thể chất và tinh thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc và theo dõi thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau các bệnh tim mạch và ung thư. Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì các phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên thế giới. Mặc dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên cứu nữa để chúng ta có thể hiểu rõ hơn và tìm cách đương đầu với căn bệnh này. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng những tiêu chuẩn để sàng lọc và chẩn đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về SSTT nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ. 2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ. 3 CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer 1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer 1.1.1.1. Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer - Hội chứng sa sút trí tuệ Sa sút trí tuệ (SSTT) là tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo một hoặc nhiều các chức năng nhận thức khác bị rối loạn như thất ngôn (aphasia), mất sử dụng động tác (apraxia), mất nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức năng thực hiện (executive function) xảy ra ở những người trước đây tình trạng nhận thức và các chức năng thần kinh cao cấp khác vẫn hoàn toàn bình thường. Sự suy giảm các chức năng nhận thức này đủ để gây ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách” [146]. Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh. Sa sút trí tuệ là một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất của tuổi già, nỗi ám ảnh của người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi (benign senescent forgetfulness) là tình trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả của tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành tính là tình trạng khó nhớ thông tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm khả năng tập trung và chú ý. 4 Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc sinh hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường. Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới năm 2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao hơn đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%) và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều; tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng năm năm lại tăng gấp đôi tại các vùng khác nhau trên thế giới. Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy..., trong đó bệnh Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp nhất của SSTT. Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc sa sút trí tuệ. SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất [19], [117]. - Bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh nhân. Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục. Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột (amyloid plaque). Sau này bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer. Trước kia, bệnh Alzheimer thường được dùng chỉ các trường hợp SSTT ở độ tuổi 45-65 với những tổn thương mô học điển hình nên còn được gọi là SSTT trước tuổi già (presenile dementia). Còn khái niệm SSTT tuổi già 5 (senile dementia) được xem là do quá trình lão hoá bình thường của não, chủ yếu do các mạch máu trong não bị “xơ cứng” trong quá trình lão hóa. Từ những năm 70 – 80 của thế kỷ XX, người ta thấy biểu hiện lâm sàng cũng như đặc điểm tổn thương giải phẫu bệnh tương tự ở người trẻ cũng như ở người già nên danh từ bệnh Alzheimer được dùng để chỉ các trường hợp có đặc điểm lâm sàng, tiến triển và giải phẫu bệnh điển hình, bất kể ở lứa tuổi nào. 1.1.1.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi [7], [8]. Giảm trí nhớ: là biểu hiện đầu tiên làm cho bệnh nhân và người nhà chú ý. Đây là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh. Trong giai đoạn đầu chủ yếu giảm trí nhớ gần (không còn khả năng ghi nhận các thông tin mới), giảm khả năng hiểu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết. Khi bệnh tiến triển nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kể cả quên tên người thân. Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biểu hiện như: Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói vòng vo, không hiểu hết lời nói của người đối diện, không thể tiếp xúc cùng lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì, mất giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân và người chăm sóc. Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng 6 chuyển một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác, làm cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày. Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy khó khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thể sao chép hoặc miêu tả đồ vật một cách chính xác, không thể phân biệt các đồ vật tương tự nhau, không thể nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thể nhận ra đượ ... k factors for Alzheimer's disease: a population-based, longitudinal study in Manitoba, Canada", Int J Epidemiol, 30(3), pp. 590-597. 136. Vas C.J., Pinto C., Panikker D, Noronha S., Deshpande N., Kulkarni L., Sachdeva S. (2001), "Prevalence of dementia in an urban Indian population", Int Psychogeriatr, 13(4), pp. 439-450. 137. Vellone E., Piras G., Talucci C., Cohen M.Z. (2008), "Quality of life for caregivers of people with Alzheimer's disease", J Adv Nurs, 61(2), pp. 222-231. 138. Vogel A., Bhattacharya S., Waldorff F.B., Waldemar G. (2012), "Proxy- rated quality of life in Alzheimer's disease: a three-year longitudinal study", Int Psychogeriatr, 24(1), pp. 82-89. 139. Vogel A., Mortensen E.L., Hasselbalch S.G., Andersen B.B., Waldemar G. (2006), "Patient versus informant reported quality of life in the earliest phases of Alzheimer's disease", Int J Geriatr Psychiatry, 21(12), pp. 1132-1138. 140. Wang W., Wu S., Cheng X., Dai H., Ross K., Du X., Yin W. (2000), "Prevalence of Alzheimer's Disease and Other Dementing Disorders in an Urban Community of Beijing, China", Neuroepidemiology, 19(4), pp. 194-200. 141. Weiner M.F., Martin-Cook K., Svetlik D.A., Saine K., Foster B., Fontaine C.S. (2000), "The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale", Journal of the American Medical Directors Association, 1(3), pp. 114-116. 142. Whitehouse P.J., Orgogozo J.M., Becker R.E., Gauthier S. et al (1997), "Quality-of-life assessment in dementia drug develop ment", Alzheimer Dis Assoc Disord, 11(Suppl 3), pp. 56–60. 143. WHO (1997), WHOQOL: Measuring quality of life, Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse, Geneva, Switzerland. 144. WHO (2012), Dementia: a public health priority, World Health Organization, Geneva, Switzerland. 145. WHO (2003), The World Health Report 2003 - Shaping the future, World Health Organization, Geneva, Switzerland. 146. WHO (1992), ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders, World Health Organization, Geneva, Switzerland. 147. Woods B., Thorgrimsen L., Spector A., Royan L., Orrell M. (2006), "Improved quality of life and cognitive stimulation therapy in dementia", Aging Ment Health, 10(3), pp. 219-226. 148. Yamada M., Sasaki H., Mimori Y., Kasagi F., Sudoh S., Ikeda J., Hosoda Y., Nakamura S., Kodama K. (1999), "Prevalence and risks of dementia in the Japanese population: RERF's Adult Health Study Hiroshima subjects", J Am Geriatr Soc, 47(2), pp. 189-95. 149. Yang X., Hao Y., George S.M., Wang L. (2012), "Factors associated with health-related quality of life among Chinese caregivers of the older adults living in the community: a cross-sectional study", Health Qual Life Outcomes, 10(1), pp. 143. 150. Yoon E.R., Robinson M.M. (2005), "Psychometric Properties of the Korean Version of the Zarit Burden Interview (K-ZBI) ", Journal of social work research and evaluation, 6(1), pp. 75-86. 151. Yoshitake T., Kiyohara Y., Kato I., Ohmura T., Iwamoto H. et al (1995), "Incidence and risk factors of vascular dementia and Alzheimer’s disease in a defined elderly Japanese population: the Hisayama Study", Neurology, 45(6), pp. 1161-1168. 152. Yu F., Nelson N.W., Savik K., Wyman J.F., Dysken M., Bronas U.G. (2013), "Affecting Cognition and Quality of Life via Aerobic Exercise in Alzheimer’s Disease", West J Nurs Res, 35(1), pp. 24-38. 153. Zanetti O., Oriani M., Geroldi C., Binetti G. et al (2002), "Predictors of cognitive improvement after reality orientation in Alzheimer’s disease", Age and Ageing, 31(3), pp. 193-196. MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ ............................................................................................... 1 CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU ....................... 3 1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer ........................................................... 3 1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer .................... 3 1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam ..... 9 1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc .. 13 1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp đánh giá ........................................................................................ 13 1.2.2. Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc ............. 22 1.3. Điều trị bệnh Alzheimer ..................................................................... 26 1.3.1. Điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc............................................. 26 1.3.2. Một số biện pháp không dùng thuốc đối với bệnh Alzheimer ...... 28 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ........ 34 2.1. Mục tiêu 1 .......................................................................................... 34 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu .................................................................. 34 2.1.2. Thiết kế nghiên cứu ..................................................................... 36 2.1.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu .............................................. 36 2.1.4. Biến số và Chỉ số nghiên cứu ....................................................... 36 2.1.5. Công cụ thu thập số liệu ............................................................... 39 2.1.6. Quy trình thu thập số liệu ............................................................. 46 2.2. Mục tiêu 2 .......................................................................................... 47 2.2.1. Đối tượng nghiên cứu .................................................................. 47 2.2.2. Thiết kế nghiên cứu ..................................................................... 48 2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu .............................................. 48 2.2.4. Chương trình can thiệp................................................................. 50 2.2.5. Chỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp ............................................... 54 2.2.6. Công cụ thu thập số liệu ............................................................... 56 2.2.7. Quy trình thu thập số liệu ............................................................. 57 2.3. Các biện pháp khống chế sai số .......................................................... 57 2.4. Đạo đức trong nghiên cứu .................................................................. 58 2.5. Các bước triển khai nghiên cứu .......................................................... 59 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ ............................................................................ 61 3.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer ............... 61 3.1.1. Các thông tin chung của bệnh nhân .............................................. 61 3.1.2. Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân .................................... 62 3.1.3. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một số yếu tố liên quan ................................................................................. 64 3.2. Thực trạng gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc .......................................................................... 72 3.2.1. Thông tin về người chăm sóc chính ............................................. 72 3.2.2. Gánh nặng của người chăm sóc .................................................... 73 3.2.3. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc .... 79 3.3. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc 83 3.3.1. Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer ......................... 84 3.3.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc .................................. 98 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ........................................................................ 101 4.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc ................................................................................................. 101 4.1.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các yếu tố liên quan ................................................................................... 101 4.1.2. Về gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc và một số yếu tố liên quan ................................... 115 4.2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc ..... 126 4.2.1. Về hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer .................. 126 4.2.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer .... 134 KẾT LUẬN ............................................................................................... 138 KIẾN NGHỊ .............................................................................................. 140 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU KHOA HỌC ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1. Thông tin chung của bệnh nhân ................................................... 61 Bảng 3.2: Một số đặc điểm của bệnh nhân tự đánh giá và bệnh nhân không đánh giá được chất lượng cuộc sống ............................................ 65 Bảng 3.3. Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer.................. 66 Bảng 3.4: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số đặc điểm .............. 67 Bảng 3.5. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI ....................................................... 68 Bảng 3.6: Tương quan giữa chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và kết quả trắc nghiệmvề trí nhớ.................................................................... 69 Bảng 3.7: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) về một số yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân (n= 95) theo bệnh nhân đánh giá 70 Bảng 3.8: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) về một số yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân (n= 95) theo người chăm sóc đánh giá. ..................................................................................................... 71 Bảng 3.9: Thông tin chung của người chăm sóc chính .................................. 72 Bảng 3.10: Độ tin cậy của bộ công cụ Phỏng vấn gánh nặng của người chăm sóc (Zarit Caregiver Burden Interview/ZBI) phiên bản Tiếng Việt. ..................................................................................................... 73 Bảng 3.11: Điểm gánh nặng chăm sóc ZBI của người chăm sóc chính theo một số đặc điểm cá nhân. ............................................................. 75 Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc ZBI theo mức độ suy giảm nhận thức (MMSE) của bệnh nhân................................................................ 76 Bảng 3.13: Tương quan giữa gánh nặng (ZBI) của người chăm sóc với một số triệu chứng hành vi, tâm thần NPI ................................................ 76 Bảng 3.14: Hồi quy tuyến tính về các yếu tố liên quan đến gánh nặng của người chăm sóc ........................................................................... 77 Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần (SF-12) của người chăm sóc chính theo một số đặc điểm cá nhân .............................. 79 Bảng 3.16: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm sóc chính theo tình trạng bệnh của bệnh nhân ..................................... 80 Bảng 3.17: Tương quan giữa chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc chính và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân ..................................................................................... 81 Bảng 3.18: Hồi quy tuyến tính về một số yếu tố liên quan đến sức khỏe của người chăm sóc ........................................................................... 82 Bảng 3.19: Đặc điểm nhân khẩu học của nhóm can thiệp và nhóm chứng ... 84 Bảng 3.20: So sánh các đặc điểm về lâm sàng của nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp ................................................................... 85 Bảng 3.21: So sánh các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI của nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp.................................................... 86 Bảng 3.22: So sánh kết quả trắc nghiệm thần kinh tâm lý của nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp.................................................... 87 Bảng 3.23: Thay đổi về một số đặc điểm lâm sàng của nhóm chứng sau 24 tuần .............................................................................................. 88 Bảng 3.24: Khác biệt về các đặc điểm lâm sàng trước và sau can thiệp của nhóm can thiệp ............................................................................ 90 Bảng 3.25: Khác biệt về chất lượng cuộc sống (CLCS) của bệnh nhân trước và sau can thiệp theo mức độ tập .................................................. 91 Bảng 3.26: So sánh kết quả cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân giai đoạn bệnh và mức độ luyện tập .................................................... 92 Bảng 3.27: Khác biệt của nhóm can thiệp và nhóm chứng sau can thiệp ...... 94 Bảng 3.28: Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer ....................... 96 Bảng 3.29: Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến dự báo sự thay đổi của điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá sau can thiệp ................................................................................. 97 Bảng 3.30: Khác biệt trước can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng.................................................................................. 98 Bảng 3.31: Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp ............... 98 Bảng 3.32: Khác biệt sau 24 tuần của người chăm sóc nhóm chứng ............. 99 Bảng 3.33: Khác nhau về một số chỉ số của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng sau can thiệp ....................................................... 99 Bảng 3.34: Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc .............................. 100 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1: Phân nhóm bệnh nhân theo điểm số MMSE ............................ 62 Biểu đồ 3.2. Tỷ lệ bệnh nhân Alzheimer không đạt giới hạn bình thường ở các trắc nghiệm thần kinh - tâm lý ................................................. 63 Biểu đồ 3.3: Tỷ lệ bệnh nhân có triệu chứng hành vi, tâm thần theo Đánh giá trạng thái tâm thần kinh NPI .................................................... 64 Biểu đồ 3.4: Mức độ gánh nặng chăm sóc theo thang điểm ZBI .................. 74 Biểu đồ 3.5. Mức độ tham gia luyện tập của bệnh nhân nhóm can thiệp ...... 89 Biểu đồ 3.6. Mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với luyện tập ................... 93 Biểu đồ 3.7. Chỉ số hiệu quả đối với bệnh nhân Alzheimer được can thiệp và thay đổi ở nhóm chứng sau 24 tuần ......................................... 95
File đính kèm:
- luan_an_chat_luong_cuoc_song_cua_benh_nhan_alzheimer_nguoi_c.pdf
- Thong tin mang Tieng Anh_Ngoc.docx
- Thông tin mạng_Ngoc 16.2.14.doc
- Tom tat luan an Tieng Anh_Ngoc.docx
- Tom tat luan an_Ngoc.docx